Riporto di seguito un bellissimo articolo di Francesca Pergola. Nel suo articolo, a partire dalla sua esperienza diretta, Francesca illustra in maniera chiara ed estremamente efficace, la condizione che vivono tutte le persone con disabilità grave. A queste persone lo Stato non garantisce supporto economico, pratico ed assistenziale come sarebbe etico facesse.
Tutto ciò inevitabilmente impatta in maniera anche molto significativa sul benessere psicologico della persona: è evidente infatti che l’autonomia è un ingrediente fondamentale per avere una vita piena ed appagante da tutti i punti di vista.
Di seguito l’articolo di Francesca:
“Arriva, per ogni persona con disabilità, il momento in cui cresce e sente il bisogno di avere i propri spazi, la propria vita, il proprio futuro.
I genitori invecchiano, si stancano, e a loro volta iniziano ad aver bisogno di aiuto. È in quel momento che una persona con disabilità comincia a porsi domande fondamentali: chi si occuperà di me quando loro non ci saranno più?
Come posso diventare più indipendente senza dover dipendere ogni giorno da mamma o papà, senza dover chiedere continuamente di essere accompagnata/o? “Posso iniziare ora che sono ancora con i miei genitori a poter provare a far riposare loro e farmi assistere da un assistente prima di dover farlo quando sarò per forza da sola?”
Esiste la possibilità di avere qualcosa di mio, di fare ciò che desidero, senza dover chiedere permesso o giustificarmi?
Sono domande legittime, ma troppo spesso restano senza risposta.
Anche le famiglie iniziano a interrogarsi su quali strumenti esistano per accompagnare i propri figli verso la maggiore autonomia possibile. Ma qui emerge il primo grande problema: non tutte le disabilità sono uguali, e non tutte vengono trattate allo stesso modo. Il tipo e il livello di assistenza dovrebbero basarsi sui reali bisogni della persona, non su criteri rigidi e spesso disumani.
In Italia, inoltre, ogni regione applica regole diverse, con finanziamenti diversi. Un diritto fondamentale come la vita indipendente finisce così per dipendere dal luogo in cui si nasce. E questo non è giusto.
Esistono fondi dedicati alle disabilità gravissime, ma spesso per accedervi una persona deve dimostrare condizioni estreme, come l’uso di un ventilatore o altre situazioni limite. Come se il diritto a vivere una vita dignitosa dovesse essere conquistato solo dimostrando di stare “abbastanza male”.
Nel mio caso, vengo riconosciuta come persona con disabilità grave. Una definizione che, sulla carta, dovrebbe garantire tutele adeguate. Nella realtà, però, non è così.
Io ho bisogno di assistenza continuativa per poter vivere in modo dignitoso. Ho bisogno di assistenza anche di notte: non riesco a girarmi nel letto autonomamente e, in alcune situazioni, ho urgenze improvvise per andare in bagno. Senza aiuto, resto ferma, in attesa, dipendente dal caso o dalla resistenza del mio corpo.
Di giorno la situazione non cambia. Ho bisogno di essere vestita, lavata, preparata. E durante tutta la giornata ho bisogno di supporto negli atti quotidiani più semplici, quelli che per molte persone sono automatici ma che per me richiedono la presenza di qualcun altro.
Eppure, nonostante questi bisogni evidenti, da quanto sto appurando informandomi e facendo richiesta, l’unico strumento a cui posso accedere è il fondo per la vita indipendente, che mi garantirebbe una copertura di circa tre ore di assistenza al giorno.
Tre ore che, tra l’altro, dovrebbero comprendere anche le ferie e i riposi dell’assistente personale. Questo significa che, nella pratica, non so nemmeno quante ore reali mi resterebbero davvero ogni giorno.
A questo si aggiunge un’altra realtà, ancora più amara. Mi è stato detto chiaramente dall’assistente sociale che come prima cosa ancora prima di capire quanti fondi si hanno prima ancora di fare la domanda, bisogna avere già aver assunto un assistente con contratto, questo vuol dire che devo pagarmi una persona e pesa tutto su di me economicamente fino a quando mi accetteranno la domanda.
Successivamente una volta accettata la domanda dove non arrivano i fondi per garantire la mia assistenza, devono intervenire i miei familiari.
Ma allora mi chiedo: di quale vita indipendente stiamo parlando?
Se il peso dell’assistenza ricade comunque sui genitori, questa non è indipendenza, è solo una delega forzata alla famiglia. È giusto continuare a caricare sempre sulle spalle dei genitori una responsabilità che dovrebbe essere garantita dallo Stato? È giusto costringerli a colmare i vuoti di un sistema che non risponde ai bisogni reali?
E soprattutto: cosa succederà quando i miei genitori non ci saranno più?
Mi impoverirò io? Sarò costretta a rinunciare alla mia autonomia, a ciò che resta della mia vita? Dove finirò?
Queste non sono paure personali. Sono domande che nascono da un sistema che parla di diritti, ma nei fatti lascia sole le persone con disabilità e le loro famiglie.
Parliamo ora di cifre ridicole.. in Lombardia la vita indipendente è di soli 800 euro e la misura b2 per le disabilità gravi è di altri 800 euro.. ma qui arriva la fregatura.. i due fondi non sono compatibili.. quindi io dovrei avere solo 800 euro il massimo del fondo che mi ricoprirebbero quanto? due-tre ore al giorno? e tutto il resto?
Ho provato a confrontarmi con tante altre realtà e ci sono persone come me che dipendono ancora a 33-40 anni dai genitori che non possono avere una loro liberta’.
A parte che anche la figura del caregiver non è ancora riconosciuta ma il nuovo ddl è un disegno di legge disumano, ma oggi soffermiamoci sulla vita indipendente, che di indipendente non ha NIENTE!!
Perchè se le persone con disabilità arrivano a creare delle raccolte fondi per ricevere il compenso mancante per colmare le ore necessarie per la SOPRAVVIVENZA, il nostro paese ha fallito!”
Al link potete leggere l’articolo integrale assieme agli altri articoli di Francesca su disabilità e non solo nel suo blog: https://frahfairallavventura.wordpress.com/2026/01/28/vita-indipendente-sottofinanziata-la-voce-di-una-persona-disabile/